Dünyada nadir görülen "ölümcül beyincik erimesi" hastalığına yakalanan çocukların ailesini evinde ziyaret eden HÜDA PAR Batman İl Başkanı Davut Şahin, Sağlık Bakanlığının bu tür hastalıklara yönelik acil bir politika geliştirmesi gerektiğini söyledi
HÜDA PAR Batman İl Başkanı Davut Şahin, beraberindeki heyetle dünyada nadir görülen ölümcül NCL2 hastalığına yakalanan Emircan (11) ile Ahmet Çınar (5) kardeşlerin dramını görmek üzere Abay çiftinin evini ziyaret etti.Ziyarette baba İhsan Abay, dünyada nadir görülen NCL2 (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalığına yakalanan çocukları Emircan ile Ahmet Çınar'ın durumu hakkında HÜDA PAR İl Başkanı Şahin'e ve beraberindeki heyete bilgi verdi.Yaklaşık 6 yıldır NCL hastalığına yakalanan Emircan için artık yapacak bir şeylerinin kalmadığını belirten baba Abay, aynı hastalığa yakalanan çocukları Ahmet Çınar'ın ise 700 bin Avro tutarındaki ilaçla sağlığına tekrar kavuşabileceğini söyledi.Abay çiftinin çocuklarıyla yakından ilgilenen Şahin, Ahmet Çınar'a beraberinde getirdiği oyuncakları hediye etti.Ailenin durumu hakkında açıklamalarda bulunan Şahin, Ahmet Çınar için Türkiye'de ulusal bazda bir duyarlılık gösterildiğini ancak bunun tedaviyi karşılamaya yetmediğini söyledi.
"TOPLANAN PARALAR AHMET'İMİZİN TEDAVİSİNE YETMİYOR"
Ahmet Çınar'ın bir an önce tedaviye ihtiyacının olduğunu belirten Şahin, "Bir müddettir Batman gündeminde olan ve sonrasında Türkiye gündemine düşen Ahmet Çınar'ın tedavi durumuyla alakalı ailemizi ziyaret ettik. Ahmet'in ağabeyi Emircan'ın durumu ortada. Ahmet Çınar'ın da bu akıbete uğramaması için külfetli bir tedaviye ihtiyacı var. Elhamdülillah insanımız, Ahmet Çınar için bir duyarlılık gösterdi. Fakat şu anda toplanan paralar, Ahmet'imizin tedavisine yetmiyor. Çünkü maddi açıdan külfetli bir hastalıktır. Bu durum ailenin imkânlarını aşıyor. Dolayısıyla bu bize, toplumsal bir sorumluluk yüklüyor." diye konuştu.
"İLAÇ ÖDEME KAPSAMINA ALINMALIDIR"
HÜDA PAR İl Başkanı Davut Şahin'in ziyaretlerinin kendileri için çok anlamlı olduğunu söyleyen baba İhsan Abay, çocuğunun tedavisi için şu ana kadar 2 milyon 170 bin TL toplandığını aktardı. Çocuğun ilacının ödeme kapsamına alınması gerektiğini dile getiren Abay, "Ziyaretlerinden dolayı Sayın Başkanımıza teşekkür ederiz. Şu ana kadar oğlum için toplanan para 2 milyon 170 bindir. Bu yaklaşık olarak 9 aya yetecek kadar ilaçtır. Bu tedavi maalesef bir yıllık değildir. Bir yıllık maliyet yaklaşık 3 milyon civarıdır. Örneğin bir yıl doldu, bir yıl dolduktan sonra çocuğumun tedavisi devam etmesi gerekiyor. Bu durumda ne yapacağım? Sosyal Güvenlik Kurumunun bunu ödeme kapsamına alması gerekiyor." ifadelerini kullandı. (İlkha)
